Простое изменение в законе, больше ничего не нужно, чтобы помочь людям, которые нуждаются в очень дорогом лекарстве. За счет фармацевтической промышленности, обратите внимание. Это то, что предлагает N-VA.
Сначала была Пиа, теперь еще Виктор: дети, которые страдают от редкого заболевания мышц SMA. Им может помочь только очень дорогой препарат Zolgensma.
На лечение малышки жители Фландрии собрали 1,9 млн евро. Родственники Виктора так же пытаются накопить необходимую сумму через краудфандинг. В настоящее время собрано только 20 тыс. евро.
ARVE Error: The [[arve]] shortcode needs one of this attributes av1mp4, mp4, m4v, webm, ogv, urlС 2006 года действуют две исключительные процедуры, позволяющие пациентам использовать инновационные лекарства для лечения редких заболеваний: «использование в тяжелых случаях» и «программы неотложной медицинской помощи».
Zolgensma от Novartis является единственным в мире средством, способным окончательно остановить смертельно опасное мышечное заболевание SMA — спинальную мышечную атрофию.
На практике обе процедуры сводятся к тому, что фармацевтическая компания запрашивает разрешение у Федерального агентства по лекарственным средствам и продуктам для здоровья (FAMHP), потому что нет доступной лицензированной альтернативной медицины или потому что использование лекарства для определенного типа болезни еще не доступно. Затем пациентам предоставляется возможность участвовать в клинических испытаниях и получать лекарство бесплатно до того момента, пока правительство не признает его эффективность и не начнет выплачивать по нему возмещение.
В третьем квартале этого года Novartis зарегистрировала общий оборот в размере 11,39 миллиарда евро. Чистая прибыль составила более 1,8 миллиарда евро. Оборот от Zolgensma за три месяца составил 143 миллиона евро, что значительно превышает прогнозируемые 88 миллионов евро.
Однако в этой процедуре существует системная ошибка, считают в N-VA. Например, малышка Пиа не смогла воспользоваться исключительной процедурой, потому что есть альтернативный препарат Spinraza, который не дает таких же результатов.
Инъекция для Пиа обошлась в 1,9 миллиона евро. Производитель считает эту цену «правильной», «так как в разработку продукта были вложил огромные средства».
Для пациентов с муковисцидозом (наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена) существует аналогичная проблема: препарат Orkambi признается и возмещается почти во всех соседних с нами странах, но не в Бельгии, так как и здесь существует менее эффективная альтернатива Kalydeco.
Депутат Kathleen Depoorter (N-VA) хочет исправить эту системную ошибку простым изменением закона.
«Проблема заключается в лекарствах, которые признаны, но по ним еще не выплачивается возмещение. В таком случае исключительная процедура для нового, обычно более эффективного лекарства, становится невозможной. Я предлагаю изменить условия: они всегда должны быть возможны, пока не будет предоставлена возмещаемая альтернатива».
